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罕见病
是人类医学面临的最大挑战之一
近年来
深圳持续推动解决罕见病用药保障难题
努力实现患者用药可及、用药有保
港大深圳医院作为
国家公立医院高质量发展试点医院
深圳市罕见病建设重点单位
长期积极参与罕见病诊治工作
图源:千图网
香港大学深圳医院罕见病医学中心(筹)副主任杜启峻教授(右一)参与授牌仪式
香港大学深圳医院作为深圳市卫生健康委制定的深圳市罕见病建设重点单位,医院积极参与国家和广东省罕见病工作,2020年承接深圳第一个罕见病重点专病项目——“深圳市医学重点学科-小儿成骨不全重点专病”,开展罕见病诊治上万人次,通过“港澳药械通”引进罕见病药械4种已治疗数百人次,2023年获批深圳市罕见病临床医学研究中心。
作为广东省高水平医院建设单位和国家公立医院高质量发展试点医院,香港大学深圳医院依托深圳市政府“医疗卫生三名工程”项目,于2024年2月正式引进“中国医学科学院北京协和医院张抒扬教授罕见病多学科诊疗团队”,开展医、教、研、防多方面的合作,并启动筹建罕见病医学中心(以下简称“中心”)。
罕见病医学中心在国际著名脊柱外科专家、医院院长张文智教授及骨科医学中心主任杜启峻教授领衔下,以骨科、心血管医学科、儿科、内科、神经医学科、肿瘤医学科六大临床方向为重点方向,依托生殖与产前诊断学科、妇产科、康复医学科、检验科、影像科、病理科等通用学科支持,构建罕见病全生命周期照护与全学科诊疗中心。同时借助“港澳药械通”等政策积极引进临床需要的内地未上市的罕见病药械,保障患者用药。
2024年2月3日,香港大学深圳医院正式引进“北京协和医院张抒扬教授罕见病多学科诊疗团队”
中心以多学科合作模式为基础,开设各类特色罕见病专科门诊,致力于规范罕见病的诊治流程、制定或参与罕见病诊疗指南和专业技术规范;推动临床、基础研究成果转化至药物、器械等应用领域;建立深圳市罕见病医护人才培养基地;建设覆盖粤港澳大湾区乃至华南地区罕见病患者全生命周期的诊疗网络,全面提高粤港地区罕见病诊疗救治能力;联合社会慈善组织开展疾病救助等关爱服务;努力为罕见病患者和家庭提供切实帮助,点亮罕见生命色彩。
港大深圳医院目前可开展两批国家罕见病目录(207个)内中的146个罕见病病种的诊疗工作,已建立了完备的罕见病MDT协作诊疗体系,掌握罕见病预防、诊断、治疗的各项关键技术,提供从胎儿、儿童到成人的全生命周期罕见病诊疗服务。
香港大学深圳医院现已开设多个罕见病专科门诊,其他专科/专病门诊将持续开设,门诊详细介绍敬请关注官方公众号通知。
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