敬畏生命 陪你到世界尽头
谈癌色变是中国人一直以来的心结,随着医学技术的发展,人们对癌症的期望也越来越高,但当今的医学仍有不能攻克的难题,尤其是儿童癌症。既然不能战胜,那该如何让他们舒适的度过这段艰辛的旅途呢?随着理念的不断更新,儿童舒缓疗护逐渐走进大众视野,临终关怀、安宁疗护、姑息治疗,越来越多的名词、别称出现。无论名称如何变化,不变的是以患儿和家属为中心,提供贯穿整个治疗过程的帮助,满足其舒适感,提高其生存质量。为了加深对儿童舒缓疗护的学习,以更好地运用到临床实践工作中,3.18-19日,香港大学深圳医院儿童血液肿瘤团队举行了为期两天的舒缓疗护培训班,并邀请了首都医科大学附属北京儿童医院周翾教授、清华长庚医院的路桂军主任、沧州市人民医院郭艳汝主任莅临现场授课,同时连线来自香港儿童医院的文思醇医生及郭婷芳护士、首钢医院的胡蕾护士及中国人民大学心理系李洁教授做线上授课指导。香港大学深圳医院儿童血液肿瘤专科教授陈志峰教授线上致辞,香港大学儿科香港蔡廼舜教授、陈建良主任到场支持工作,培训班举办圆满成功。
此次培训成员都是来自港大的血液肿瘤的医生、护士、药师、社工、以及深圳各地的志愿者分为四个小组团队,大家通过前期对舒缓疗护初级课程的线上学习,都对舒缓这一问题产生了深厚的探索兴趣,各小组积极讨论,制定了各种学习目标,提出了临床上面临的各类问题。
周翾教授的开场讲解,让大家重新定义“舒缓疗护”,通过适当的医疗及护理、心理的支持来减轻患儿的不适症状。不主张无意义的、过度治疗,旨在提高患儿生活质量。而目前在临床上,对于癌症儿童来说,疼痛是最常见也最频发的症状,但我们临床对于止痛的管理也存在一定的难坎和困惑。但这些问题都被来自沧州人民医院的郭艳汝主任一一解决了,通过郭老师对止痛药物,尤其是吗啡使用的详细介绍,让大家对药物的使用时机、方式、剂量有了深刻了解,不在害怕临床上的疼痛难题。
疼痛管理--郭艳汝(沧州市人民医院)
生命的尽头是什么呢?提起死亡,大部分人都是避而不谈,但当死亡来临时,我们又该如何面对逝去的生命、悲伤的家属、又该如何宽慰医护人员自身呢?清华长庚医院的路桂军主任在谈生命的意义时说,不要避讳死亡,谈死其实是为了更好的生,面对生命的最后时光,我们可以帮助患儿完成他们最想做的事情,同时也是在帮助家属不留对患儿的遗憾,表达最后的爱意。
生命教育--路桂军(清华长庚医院)
舒缓疗护不是单一的部分,无论是在医院、还是公益之家、还是居家照顾,都是可以做到的,并且贯穿了疾病的整个治疗过程。在香港,居家进行舒缓疗护的例子也是常见的。来自香港儿童医院的文思淳医生和郭婷芳护士,介绍了香港居家舒缓疗护的特色,分享了很多经验心得,大家也颇有收获。那针对于通过哪些方式可以提升患者的舒适度,来自北京大学首钢医院的胡蕾老师,通过结合临床实践,提供了不少方法。在必要的医疗护理的基础上,注重患儿的舒适度,通过身体的反应、心理的支持,来缓解患儿的主要临床症状,改善不适状态。在医院接受治疗的儿童,由于疾病和治疗的原因,往往会感到身心疲惫和疼痛。家属也是反复被这种生活捶打,所以在舒缓患儿的同时,也要为家属提供情绪的避风港。中国人民大学心理系李洁教授把哀伤辅导的意义和方式方法,毫无保留的教给我们。
为期两天的学习,当然要学以致用,课程的最后,以本科室一个案例展开激烈讨论,大家通过学习,对案例的分析和感悟都更加的全面和客观。以往我们都对舒缓的概念只是简单的存在于生命的终末期,给患儿最后的生命支持,但是通过这次课程,我们才把舒缓贯穿在整个治疗之中,才更加明确团队合作的重要性。周翾教授说过,一群对的人,用对的方法,做对的事,才能建立起一个对的团队,取得意想不到的惊喜。通过分小组的讨论和交流,大家纷纷发表了自己的各种看法和经历,是一种最真实经历的感触。触动了在场所有的倾诉者和倾听者内心最柔软细腻的部分,红了的眼眶、沉默的泪珠都是感同身受和心有灵犀。非常感谢老师们的指导,让我们能够更有信心,更加坚定的走上舒缓疗护的道路,打开舒缓疗护的五彩之光。最后,蔡教授及周翾教授为参加此次培训班的同事颁发培训合格证书,并寄语:希望舒缓疗护的阳光早日播撒在中国每一个癌症患儿的身上。
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