今年5月6日已经是第14个成骨不全日

这是属于“瓷娃娃”自己的节日

更是属于每一位关爱“瓷娃娃”群体朋友们的节日！

“打个喷嚏就骨折”

“残疾”

“害怕不敢碰”……

他们也爱游泳、爱舞蹈

爱一切美好事物！

在这样的特殊日子里，我们呼吁更多朋友关注“瓷娃娃”健康状态，消除误解。

本次医患交流会属于深圳市“高层次医学团队”中国医学科学院北京协和医院张抒扬教授罕见病多学科诊疗团队暨“深圳市罕见病临床研究中心”系列医患交流活动。

港大深圳医院作为广东省罕见病诊疗协作网成员单位之一，一直以来坚持以病人为中心的宗旨，多年来深耕于罕见骨病的诊疗服务，建立了罕见病临床研究中心，开展罕见病综合诊疗服务，积极联合各界爱心人士及公益组织为罕见骨病家庭搭建更广阔的平台，关爱患者。

港大深圳医院成骨不全日活动现场——陈春凤摄

港大深圳医院长期致力于罕见病相关学科建设，将罕见病治疗作为高质量建设的重点任务之一。目前医院可开展国家目录（121个）中的104个罕见病病种的诊疗工作，涉及从产前诊断到内外科治疗再到康复等全生命周期的筛查诊断治疗，覆盖了儿童、成人罕见病。医院已形成具有深港融合特色的罕见病多学科（MDT）团队。