罕见病
是人类医学面临的最大挑战之一
近年来
深圳持续推动解决罕见病用药保障难题
努力实现患者用药可及、用药有保
港大深圳医院作为
国家公立医院高质量发展试点医院
深圳市罕见病建设重点单位
长期积极参与罕见病诊治工作
为助力加强罕见病群体保障，积极推进健康深圳建设，6月11日上午，深圳市罕见病综合保障服务试点项目宣布正式启动，这也是深圳市在罕见病服务方面的首个试点项目，旨在探索打造罕见病患者综合保障服务“深圳样板”。据了解，该试点项目是由深圳市医保局、市民政局共同指导，由“深圳惠民保”承保机构首期会同北京病痛挑战公益基金会、深圳市儿童医院、香港大学深圳医院主办，为罕见病患者提供一站式慈善援助帮扶及政策信息、医患沟通、人文关怀及生活帮扶等服务的平台。
近年来，深圳积极落实党中央、国务院有关“探索罕见病用药保障机制”工作部署，持续推动解决罕见病用药保障难题，建立起“基本医保+大病保险+深圳惠民保”的罕见病用药保障机制，大大减轻了患者的用药负担，实现患者用药可及、用药有保。据悉，深圳医保对已经纳入国家医保药品目录的超80种罕见病药品全部落实基本医疗保障待遇。以治疗罕见病脊髓性肌萎缩症（SMA）的诺西那生钠注射液为例，原价70万元/针的高昂价格让很多罕见病患者望而却步，而经过国家医保谈判纳入医保目录，由深圳基本医保报销90%后，每针实际支付仅3000余元，负担大为减轻。图源：千图网
此外，2023年10月实施《深圳市医疗保障办法》，新建大病保险制度，对经基本医保报销后的高额医疗费用给予“二次报销”，最高报销80%，年报销额度最高达100万元，进一步减轻罕见病患者医疗费用负担。值得注意的是，以“政府指导、商保承办”模式推出的“深圳惠民保”，对医保目录内、外罕见病药品均有保障，其中，医保目录内的罕见病药品经基本医保、大病保险报销后，“深圳惠民保”还可进一步赔付80%，年保障额度120万元；设置罕见病高值自费药品专项保障，首年纳入7种高值罕见病自费药品，最高赔付比例70%，年保障额度50万元。截至今年5月底，“深圳惠民保”已有300人次患者享受罕见病高值自费药品专项待遇，累计赔付超878万元，多位罕见病患者获赔付50万元。据了解，2024年度“深圳惠民保”仍开放参保至6月30日，88元保费不变，且进一步扩围罕见病高值自费药品保障范围，新增Alagille综合征及高苯丙氨酸血症对应2个高值罕见病自费药品。
据介绍，深圳市罕见病综合保障服务试点项目包括两大部分内容，一是设立罕见病慈善项目和专项基金，为符合条件的困难罕见病患者提供帮扶，减轻其经济负担；二是依托定点医疗机构为罕见病患者提供专业医务社工服务。项目首期对接长期专注于罕见病慈善援助及服务的北京病痛挑战公益基金会，由其设立“罕见病医疗援助工程深圳专项”，最高援助5万元/人/年；引入我市福彩公益金建立的“深圳经济特区建设者重大疾病关爱基金”，协助家庭经济困难的罕见病患者申请，最高援助5万元/人。该试点项目为实现该项目慈善援助及服务有效落地，分别在深圳市儿童医院、香港大学深圳医院设立罕见病综合服务中心，具体承接相关慈善援助及患者服务等工作。香港大学深圳医院罕见病医学中心（筹）副主任杜启峻教授（右一）参与授牌仪式
作为首家对接的罕见病专项慈善基金会，北京病痛挑战公益基金会将在合作期内，每年度向深圳专项种子基金划拨不低于100万元的援助款作为罕见病医疗援助工程深圳专项，定向用于深圳地区患者直接援助。未来，“深圳惠民保”承保机构将持续秉持“医保为民”的价值观，积极履行社会责任，不断推进“深圳惠民保”罕见病相关保障待遇落地，支持社会力量参与罕见病多层次保障，打造城市惠民保险罕见病理赔亮点。香港大学深圳医院作为深圳市卫生健康委制定的深圳市罕见病建设重点单位，医院积极参与国家和广东省罕见病工作，2020年承接深圳第一个罕见病重点专病项目——“深圳市医学重点学科-小儿成骨不全重点专病”，开展罕见病诊治上万人次，通过“港澳药械通”引进罕见病药械4种已治疗数百人次，2023年获批深圳市罕见病临床医学研究中心。
作为广东省高水平医院建设单位和国家公立医院高质量发展试点医院，香港大学深圳医院依托深圳市政府“医疗卫生三名工程”项目，于2024年2月正式引进“中国医学科学院北京协和医院张抒扬教授罕见病多学科诊疗团队”，开展医、教、研、防多方面的合作，并启动筹建罕见病医学中心（以下简称“中心”）。
罕见病医学中心在国际著名脊柱外科专家、医院院长张文智教授及骨科医学中心主任杜启峻教授领衔下，以骨科、心血管医学科、儿科、内科、神经医学科、肿瘤医学科六大临床方向为重点方向，依托生殖与产前诊断学科、妇产科、康复医学科、检验科、影像科、病理科等通用学科支持，构建罕见病全生命周期照护与全学科诊疗中心。同时借助“港澳药械通”等政策积极引进临床需要的内地未上市的罕见病药械，保障患者用药。
2024年2月3日，香港大学深圳医院正式引进“北京协和医院张抒扬教授罕见病多学科诊疗团队”
中心以多学科合作模式为基础，开设各类特色罕见病专科门诊，致力于规范罕见病的诊治流程、制定或参与罕见病诊疗指南和专业技术规范；推动临床、基础研究成果转化至药物、器械等应用领域；建立深圳市罕见病医护人才培养基地；建设覆盖粤港澳大湾区乃至华南地区罕见病患者全生命周期的诊疗网络，全面提高粤港地区罕见病诊疗救治能力；联合社会慈善组织开展疾病救助等关爱服务；努力为罕见病患者和家庭提供切实帮助，点亮罕见生命色彩。
港大深圳医院目前可开展两批国家罕见病目录（207个）内中的146个罕见病病种的诊疗工作，已建立了完备的罕见病MDT协作诊疗体系，掌握罕见病预防、诊断、治疗的各项关键技术，提供从胎儿、儿童到成人的全生命周期罕见病诊疗服务。
香港大学深圳医院现已开设多个罕见病专科门诊，其他专科/专病门诊将持续开设，门诊详细介绍敬请关注官方公众号通知。
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咨询服务热线：欢迎扫码添加罕见病中心工作微信号（18923484984；服务时间：每周一-周五09:00-17:30），添加时请备注“疾病+姓名”。
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