长期被红斑狼疮折磨,“不死癌症”真的治不好吗?

来源 : 香港大学深圳医院 发布时间 :2024-10-21



系统性红斑狼疮是一种好发于青年女性、以多系统受累为特征的系统性免疫性疾病。

典型的临床表现是患者早期脸上出现皮疹、红斑,两边脸颊看似一个红色大蝴蝶,因此也有俗称“像狼舔过的皮肤”

系统性红斑狼疮并不少见,我国内地的患病率约30-70/10万,近年来随着诊断水平的提高,患者人数也在逐年增加。

由于系统性红斑狼疮表现形式各不相同,而且发病时情况危重,因此导致许多人谈“狼”色变

系统性红斑狼疮的主要特征是血清中出现多种自身抗体,累及皮肤粘膜、肾脏、心血管、肺、神经系统、消化系统、血液系统、眼部等全身多器官和系统。患者常见症状包括皮疹、关节痛、发热、肾功能损害等






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张丽君主任为系统性红斑狼疮患者复诊


由于该病病因至今尚未确定,且具有高度的变异性,不同患者会有各自不同的症状,病情多不稳定、变化快,至今临床上未能有全面根治的疗法。





近年来,国际上对于系统性红斑狼疮临床研究取得突飞猛进的新发展,取得了突出成果,一些生物制剂的合并使用,为系统性红斑狼疮患者带来了新希望。


作为全国首家“港澳药械通”试点单位,港大深圳医院关注患者需求,2024年9月已通过“港澳药械通”政策成功引进国际创新药物阿伏利尤单抗为中度至重度活动性、自身抗体阳性系统性红斑狼疮成人患者提供了新的治疗选择

阿伏利尤单抗是全球首个且唯一获批的靶向Ⅰ型干扰素通路的系统性红斑狼疮治疗靶向药物,研究证实其对红斑狼疮具有良好的疗效和安全性。能够改善患者临床表现,降低疾病活动度,减少疾病复发,同时有助于改善生物学指标(如补体水平、血清抗体等),帮助患者实现更好的疾病预后。

港大深圳医院风湿免疫科主任张丽君提醒市民提高对系统性红斑狼疮的认知,早诊断早治疗对于疾病控制非常重要,但她也呼吁错失了早期治疗的患者不要放弃,坚定治疗的信心。


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张丽君主任为系统性红斑狼疮患者复诊


截至2024年9月底,港大深圳医院已通过“港澳药械通”引进药品26种,器械14种,共有超过4800人次患者获益。


信息来源:香港大学深圳医院内科部-风湿免疫科


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