73岁高龄帕金森患者多系统萎缩 吞咽口水都成难题

来源 : 香港大学深圳医院 发布时间 :2021-04-08


帕金森综合征是老龄人群谈之色变的神经系统退行性疾病。73岁的卫女士自2014年起便开始出现左下肢拖步并震颤、活动困难等症状并逐渐开始运动迟缓、病情不断恶化。7年来,卫女士在家人的陪同下辗转于内地和香港,最严重时体重只剩37.5kg,连日常吞咽口水和吃饭都困难。所幸在病友推荐下,卫女士来到香港大学深圳医院(以下简称“港大深圳医院”)神经医学中心运动障碍病团队求诊。通过药物治疗、物理康复、医学营养三个阶段疗法,卫女士的症状得以极大缓解。目前卫女士已经出院,生活质量极大提升。


2021年4月9日上午,港大深圳医院举办了“关注患者心理健康,共同对抗帕金森”活动。港大深圳医院神经医学中心张丽芳顾问医生联合多学科团队带来了关于帕金森饮食、治疗手方法、康复训练、医保政策解读等系列“干货”,并为现场患者提供了健康咨询。


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“关注患者心理健康,共同对抗帕金森”讲座


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“关注患者心理健康,共同对抗帕金森”义诊互动


多系统萎缩,“连吞口水都会被自己呛到”


73岁的卫女士家住东莞。2014年起,她开始出现左下肢拖步并震颤,左侧肢体肌张力增高的症状,渐渐的运动开始迟缓,病情呈不断加重的发展趋势。七年里她在家人陪伴下辗转北京、香港、广州、深圳四地。2019年最严重时,她体重只剩37.5kg,BMI为15.4 kg/m²(BMI为身体质量指数,成人低于18.5为过轻),右手在静止状态下不自主抖动,并伴有头晕,吞咽困难,晚餐无法进食,生活质量严重下降,“别说吃东西了,我连吞口水都经常被自己呛到!”经由张丽芳顾问医生评估,开始给予患者加强营养、吞咽康复治疗后,患者开始体重增加,自行进食。


2020年11月,得知张丽芳医生加盟港大深圳医院神经医学中心,卫女士前往就诊,综合她的各种症状:帕金森综合征表现、发病5年内出现的吞咽困难、严重体位性低血压、核磁提示脑干十字征等,诊断为很可能的MSA-P型(Multiple System Atrophy Patients with Parkinsonism)多系统萎缩帕金森综合征患者,“这是一种病因不明的神经系统变性疾病,估计发病率在 0.6-0.7/10万人,平均发病年龄为53岁,50岁以上人群患病率为3/10万人,较为罕见。”


张丽芳顾问医生介绍:“多系统萎缩的病史一般是8-10年,这位病人已经到了第7个年头。我们无法根治患者的疾病,也无法缩短她的病程,但是我们可以通过康复计划让她在有限的病程内保持良好的生活质量。”

 

量身定制康复方案,“三阶段”涵盖药物、物理、营养治疗


结合卫女士的情况,多学科团队将治疗方案分成三个阶段:第一阶段为神经医学团队药物治疗;第二和第三阶段,多学科团队包括作业治疗、言语治疗、物理治疗等,共同为卫女士量身定制一系列非药物治疗方案。


张丽芳顾问医生介绍,在第一阶段药物控制达到一定成效后,便开始通过营养康复治疗,首先给予两个月营养支持,让她体重从原有的37.5KG提高到42.5KG,BIM由原来的15.4kg/m²提高到17.5kg/m²,吞咽改善功能改善,每餐均可保证常规量;通过康复治疗(作业治疗、语言治疗、物理治疗)恢复和提升肌肉功能,改善相应的各种功能缺失。在运动能力方面,卫女士也可以达到基本的单独行走、偶尔能跑步等,“第二阶段治疗极大改善了患者的营养不良和吞咽、发音能力,大大提高患者生活质量。”


除此之外,历经去年新冠肺炎疫情,卫女士的康复之路遭遇了“反复”——运动量减少、运动能力下降、无法自主站立和行走、吞咽困难再次加重。为此,团队修订了治疗方案,“帕金森症患者一般来说营养不良风险高,合并吞咽困难的患者营养不良、吸入性肺炎、脱水风险更高,治疗过程中尤其需要注意定期监测营养和维生素状况,并根据患者个人需求量身定制医学营养疗法。”张丽芳顾问医生表示,团队从调整药物、加强营养、全方位康复治疗介入,经过第三阶段治疗,卫女士从未发生吸入性肺炎,体重也维持在53KG,生活状态良好。

目前卫女士已经出院,她的儿子表示:“感谢港大深圳医院运动障碍病团队,给予我母亲有质量的生活,感谢团队治疗期间不断的鼓励及悉心的照料。他们周全的治疗方案给了我母亲很大安慰!”


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德国Divas嗓音分析系统嗓音分析



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言语治疗师进行吞咽功能评估训练


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吞咽功能训练


MDT多学科协作模式,推行个体化、综合治疗


帕金森综合征是全世界所面临的医疗难题,目前业界对多系统萎缩的治疗也普遍缺乏对患者的多学科综合管理与协作治疗经验。港大深圳医院神经医学中心团队采用多学科治疗模式,联合康复、物理治疗、作业治疗、言语治疗等多学科,通过对患者身体各部位运动功能状态精准评估制定个性化的多学科治疗方案,取得良好治疗效果。


张丽芳顾问医生表示,针对多系统萎缩患者,目前神经内科领域没有特效治疗,通常对帕金森病有效的药物,对多系统萎缩的患者效果欠佳。患者最终影响生活质量和预后的主要是吞咽障碍,吞咽障碍导致营养不良,恶性循环,早期干预非常重要。多学科合作,药物、营养、康复、心理支持,即使不能延长患者生命,给予一个良好生活质量的过程,对患者而言,也是非常欣慰的事情。


2012年7月开业以来,港大深圳医院始终坚持“以病人为中心”和以多学科专家组为依托的诊疗模式有机结合,大力推行多学科团队协作诊疗模式,即针对某一疾病进行组织会诊开展讨论,快速并有效地对病情进行评估及鉴别诊断,从而为患者制定出个体化、规范化、连续性的诊疗方案。通过整合医院各专业高级技术力量,实现医院资源共享。


同时,港大深圳医院未来二期建设将打造多学科中心,基于多学科会诊模式的多学科联合门诊是医学发展的趋势,MDT模式在打破学科之间壁垒的同时,可以有效推进学科建设,实现各科资源和优势的最大化整合,提高诊治质量,更有利于患者诊疗。

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