首位享受“深圳惠民保”罕见病医疗保障的患者小月（化名）今年13岁，患有低磷性佝偻病罕见病。

低磷性佝偻病是一种全身系统性疾病，小月经过小儿骨科、儿科内分泌、康复科、口腔科等多学科专家会诊后，于7月3日在港大深圳医院小儿骨科住院并首次使用了特效药“布罗索尤单抗注射液”，该药费用为85918.80元，如在深圳惠民保实施前使用需由患者全额自费支付，在被纳入 “深圳惠民保”待遇保障（罕见病自费药品费用保障）下，患者可报销金额48943.16元，个人自费支付36975.64元。

据悉，这是患者首次通过“深圳惠民保”进行用药理赔，报销时扣除了1.6万元的年度免赔额。该医保年度内患者若继续通过“深圳惠民保”报销，将无免赔额，报销比例最高可达70%。

港大深圳医院助理院长、小儿骨科主任杜启峻教授接受采访时表示，低磷性佝偻病是因为基因突变导致的遗传性疾病，影响了孩子的骨骼发育、钙化不全等问题，需要长期吃药，过去通常都是以补磷为主，而且是需要每隔2-3小时吃药一次，对他们的生活、睡眠、读书都有很大影响，效果也未必很好。

现在针对此病有了全新的药物“布罗索尤单抗注射液”，可以大大提升孩子的治疗效果，尤其值得一提的是，此药物只需每两周注射一次，而价格就比较昂贵，“深圳惠民保”对于基本医保无法覆盖的高额自费医疗费用给予保障，就包括了这个特效药，可有效增加了个人及家庭抗风险能力。

据悉，患者每公斤体重需要0.8毫克的布罗索尤单抗，年龄越大治疗费用越高，治疗一年的花费高达百万元。这笔“救命费”在“深圳惠民保”实施前使用由患者全额自费支付。

小月母亲坦言，过往的药物每天要吃六次左右，半夜都要把孩子叫醒来服药，同时对孩子的身体副作用也很大，比如一天会腹泻十多次，长期服药对孩子的肾脏也会带来损伤。此次“深圳惠民保”将低磷性佝偻病特效药纳入保障，对患者家庭无异于一次雪中送炭，有了这份保障，得病的孩子就可以尽早得到有效治疗。

“深圳惠民保”将治疗庞贝病（“妈妈肩上的孩子”）、戈谢病（“熊猫宝宝”）、低磷性佝偻病、黏多糖贮积症（“粘宝宝”）1型、2型、4a型的6种罕见病的7个高价自费特效药纳入保障，最高报销70%，年保障额度50万元，对于基本医保无法覆盖的罕见病高额自费医疗费用给予保障，有效增加了个人及家庭抗风险能力，大大减轻患者的经济负担。

7月10日，记者在港大深圳医院住院病区采访时还看到温馨一幕，三个低磷性佝偻病罕见病患者家庭向小儿骨科及低磷性佝偻病多学科团队赠送锦旗，表达对医护团队的感谢之情。当天还有两位患有低磷性佝偻病罕见病的患儿入院等待治疗。

业界人士表示，罕见病纳入“深圳惠民保”专项保障范围，将对罕见病患者的治疗给予极大帮助，对于医院医护团队来说，这也是个令人振奋的好消息，今后对罕见病的治疗将更具信心。

另据介绍，为服务罕见病群体就医，港大深圳医院积极与深圳市医保系统对接，已于“深圳惠民保”实施前打通深圳惠民保一站式结算业务。确保已参加“深圳惠民保”的罕见病患者能在医院就诊时直接完成一站式结算报销。